ALD Hastalığı (Adrenolökodistrofi) Hakkında Bilgi yazısına yapılan yorumlar

Yazar: Oğuz

Oğuz — Sat, 26 Nov 2011 20:22:57 +0000

yaş 27, ald hastasıyım, 14 yıldır böbrek üstü bezi yetmezliğinden hidrokortizol kullanıyorum, 2,5 yıl önce hafiften şikayetlerim başladı, gazide ms araştırıldı tetkikler sonucu ms olmadığı anlaşıldı, zamanla şikayetlerim arttı, çapaya başvurdum nisan/2011 de teşhis konuldu hazirandan itibaren yağı kullanıyorum, şikayetlerim biraz azaldı, fakat başka şikayetim ortaya çıktı, bu hastalık uzun zincirli yağ asitlerini parçalayan proteinin olmaması sebebiyle bazı dokularda ve sinir sisteminde yağ asitlerinin birikmesiyle ortaya çıkan bir hastalık, yağı kullanmak çözüm değil bence şikayetleri azaltmakla birlikte ilerlemesini yavaşlatıyor, ilik nakli çözüm olabilir fakat uyan doku bulmak zor ve zaman alıyor, ayrıca çapadan bu konuda geri dönüş olmadı, çözüm vardır doğada, aramak lazım, rabbim hastalıkları verdiği gibi şifasınıda versin

Yazar: barış

barış — Mon, 31 Oct 2011 19:47:44 +0000

BENDE ALD HASTASIYIM BARIŞ KÖKSOY AMA NAPICAM ŞAŞIRDIM YANİ ÇAPA BANA HİÇ BİŞEY YAPMIYOR BİLMİYORUM NAPICAM ALD HASTASI YAKINLARI BENLE İRTİBATA GEÇSİN CEP NUMARAM 0539 405 72 75
MSN ADRESİM KOKSOYGRUP@HOTMAİL.COM

Yazar: merve

merve — Tue, 18 Oct 2011 11:25:23 +0000

bu önerim barış’a bence Lorenzo nun yağı filmini izlemlisin. tamamen yaşanmış bir olaydır. sana ışık tutucaktır

Yazar: cem

cem — Wed, 05 Oct 2011 09:29:20 +0000

Diğer arkadaşlarada sesleniyorum.Oğluma da aynı teşhis kondu.İlik nakli diyorlar ama Nurolojik olarak bulguları iyi..Şu anda marmara eğitimde araştırıyorlarCevaplarını acil bekliyorum.AŞAĞIDAKİ TELLERDEN ULAŞABİLİRSİNİZ bence birleşip iletişime geçersek sonuçlar daha iyi olacaktır.
cem -532-35277*** – sezin-532_3620***

Yazar: cem

cem — Wed, 05 Oct 2011 09:25:14 +0000

Merhaba Meral Hanım,
eğer bu sitede yazı yazıyorsanız sesime kulak verirmisiniz .Sizinle görüşmek istiyorum.Benim oğlumdada aynı hastalık mevcut.Lütfen acil 532-3527***

Yazar: admin

admin — Tue, 19 Apr 2011 22:31:20 +0000

Başınız sağolsun, inşallah diğer yiğeniniz en kısa sürede sağlığına kavuşur.

Yazar: meral

meral — Sun, 17 Apr 2011 17:10:02 +0000

arkadaşlar ald denen hastalıkla yaklaşık olarak 4 yıl önce tanıştık abimin oğlu yani yiyenim 7 yaşlarında bayılma şikayetiyle çapa ya götürdük ve orda ilk defa bu hastaliğin adını duyduk tam olarak anlayamasakta zamanla çok iyi anladık abımın ıkı tane oğlu vardı ve yapılan testlerde her ıkısındede bulundugu soylenıldı ama acıl olan tabıkı buyuk ogluydu bır dızı arastırma yaptık turkıye de gezmedıgımız ıl ve unıversıte hastanesı kalmadı ama hıc bırısı gereklı ılgıyı gostermedı daha sonra care yı yurt dısında arayalım dedık ve abımın buyuk mucadelesı sonucunda almanya ya goturduk cocukları 1 yıl tedavı gordu ve ılık naklı yapıldı 3 defa ama hıc bırısı care olmadı 1,5 yılın sonunda 2009 aralık ayında kaybettık malesef meleğimizi şimdi diğer kardeş için almanyada abim onun ıcın de ılık naklını denıycez buyuk yıyenımde gec kalınmıstı o uzuvlarını kaybettıkten sonra nakıl yapıldı o yuzden faydası olmadı dıye dusunuldu ama ufak kardes su an ıyı cok sukur ınsallah bu sefer gec kalmayız Rabbım butun hastalarımıza acıl sıfalar versın ıcınde de bızım yavrumuza ınsallah ….

Yazar: zuhal

zuhal — Wed, 13 Apr 2011 05:23:27 +0000

bu rahatsızlık kadınlarda görülmüyo, kadınlar taşıyıcı.. erkek çocukta ortaya çıkıyor (x e bağlı olarak aktarılıyor) vücudun ürettiği yağın beyinde birikmesi sonucu, beyin sinirlerindeki miyelin kılıfın soyulması ve beyinin faaliyetini zamanla kaybetmesi olarak tanımlanabilir.. bunun sonucunda yukarıda belirtilen aşamalar gerçekleşiyor.. tedavi de film içeriğinde anlayacağımız düzeyde ifade edilmiş..

Allah hastalıkları yarattığı gibi çözümlerini de yaratmıştır ve bizlerin tedavi için gerekli çalışmaları yaptıktan sonra, şifayı verecek olan Allah a sabırla sığınmamız ve tedaviyi de ondan beklememiz gerekir yani tevekkül etmek gereken adımlar atıldıktan sonra yapılacak ilk şeydir.. Allah acil şifalar versin..

Yazar: zuhal

zuhal — Wed, 13 Apr 2011 05:10:19 +0000

lorenzonun yağı nı araştırın hatta bu isimde bir filmde var, denemeye değer bir tedavi yöntemi ve filmdeki aile patentini almış bu yağın hikaye gerçek… bilimsel niteliği olmayan yerlerde vakit kaybetmeyin..

Yazar: doğan

doğan — Tue, 12 Apr 2011 15:02:43 +0000

benim ocuğumda ald hastası 5 sene önce tanısı konuldu ve ondan sonra nereye gittiysek bizi deneme tahtası olarak kulandılar siz ne gibi bir tedavi uyguladılar şu anda bütün vücut fonksiyonlarını kaybetmiş durumda bende sizinle irtibat halinde olmak isterim